 |
|
Asociatyvi Unsplash.com nuotrauka |
Interviu perpublikuojamas iš Lietuvos autizmo asociacijos žurnalo „Lietaus vaikai“ 2019 m. 4-ojo numerio.
Patologinis reikalavimų vengimo (PRV) sutrikimas vis dar mažai tyrinėtas. Nežinoma, kiek procentų autizmo spektro vaikų turi PRV. Specialioji pedagogė PAULINA KURAITIENĖ autizmo palytėtoms šeimoms padeda daugiau nei dešimtmetį ir savo praktikoje jau ne kartą susidūrė su PRV turinčiais vaikais.
Kas yra tas patologinis reikalavimų vengimas?
Tai tam tikras autizmo sutrikimą turinčių asmenų psichologinis požymis. Galima sakyti – tai autizmo spektro subgrupė. Asmenys, kuriems pasireiškia patologinis reikalavimų vengimo (angl. Pathological demand avoidance) sutrikimas, turi tokių pat sunkumų, kaip ir autistiški žmonės: socialinės komunikacijos ir bendravimo, jiems būdingas ribotas ar pasikartojantis elgesys, įskaitant sensorinių stimulų siekimą ir sensorinių dirgiklių vengimą. Tėvai ir specialistai paprastai mato tik elgesį, man sako: „Jis tyčia nedaro tos užduoties. Gali, bet nedaro!“ Iš tikrųjų vaikas negali! Dėl reikalavimo ir tos vidinės būsenos kylanti įtampa sukelia problemišką elgesį. PRV yra smegenų būsena, sutrikimas, ir pagrindinis ypatumas yra reikalavimų ir netgi lūkesčių vengimas. Reikalavimų vengimas – vienas iš autizmo bruožų. PRV atveju šis vengimas ypač stiprus, galima sakyti, netgi obsesinis.
O kaip suprasti, kada tai yra autizmo bruožas, o kada jau PRV?
PRV atveju neapsiribojama tik nemalonių, sudėtingų, nerimą provokuojančių specifinių ar nepatinkančių užduočių vengimu. Problemų kyla netgi atliekant elementarias kasdienes veiklas, paprašius paprasčiausių dalykų. Net jei vaikui kas nors patinka, o kitas asmuo pareikalaus tai padaryti, jis gali staiga imti priešintis. Šį sutrikimą turintys suaugusieji pasakoja, kad jiems labai sunku, net jei patys sau išsikelia svarbių lūkesčių, tikslų. Sau pasakytas „reikia“ arba „noriu tai padaryti“ sukelia stiprų vidinį pasipriešinimą. Netgi yra apibūdinimas: „Tai kaip traukinys, traukiamas iš karto į abi puses.“
 |
| Paulina Kuraitienė. Asmeninio archyvo nuotrauka. |
Ar yra daugiau skirtumų tarp asmenų, turinčių PRV ir tiesiog autizmą?
Taip, be ypatingo priešinimosi reikalavimams, yra ir kitų ypatumų. Vaikai, turintys PRV, atrodo gebantys socialiai bendrauti, tačiau jiems kyla sunkumų bendraujant su bendraamžiais, jie nepaiso socialinių ribų. Taip pat gana dažnai keičia nuomonę. Iš pradžių: „Taip, noriu.“ O netrukus: „Ne, nedarysiu.“ Manoma, kad tai susiję su noru kontroliuoti situaciją, o šis poreikis kyla iš vidinio nerimo. Paprastai, kai kalbama apie autizmo sutrikimą turinčius vaikus, atkreipiamas dėmesys, kad jiems sunku įsivaizduoti, jie nežaidžia vaidybinių žaidimų. Tai dažniausiai netinka PRV turintiems vaikams. Kitas autizmui neįprastas bruožas, kad šie vaikai vengimą gali išreikšti ne tik didžiuliu pykčiu, net agresija, bet ir atrasti įmantrių manipuliavimo būdų, kad tik nereikėtų atlikti užduoties. Kartais mamos sako: „O, kad jis į užduoties atlikimą įdėtų bent pusę tų pastangų, kurias įdeda priešindamasis!“ Tačiau reikia suprasti, kad šie vaikai taip elgiasi ne todėl, kad yra piktybiniai manipuliuotojai, tiesiog jie vengia to, kas jiems kelia didelį stresą – tai yra sutrikimo išraiška ir pasekmė.
Ar tai yra atskira diagnozė?
Pagal Jungtinės Karalystės praktiką, tai nėra atskira diagnozė, bet įvardijamas kaip autizmo spektro sutrikimas, pasižymintis stipriu reikalavimų vengimu. Svarbu pabrėžti šį papildomą autizmo aspektą, nes nuo jo priklauso teikiamos pagalbos pobūdis, tampa aiškesni vaiko poreikiai. Yra kita labai panaši diagnozė – prieštaraujantis nepaklusnumo sutrikimas (angl. oppositional defiant disorder). Šie sutrikimai pasireiškia labai panašiai, tačiau yra ir esminių skirtumų. Prieštaraujantis nepaklusnumo sutrikimas gali reikštis, pavyzdžiui, tik namuose tarsi kova dėl autoriteto ir pripažinimo. Dažniausiai skiriamas esant hiperaktyvumui ir neskiriamas esant autizmui. Aš dirbu su vaiko iššūkiais, o ne su diagnozėmis. Nesu tikra, kaip diagnozuojama Lietuvoje. Praktikoje daugiausia susiduriu su PRV.
Sakoma, kad neigiamas, nepageidaujamas elgesys visada turi priežastį. Kokios dažniausios PRV priežastys?
Biologinės priežastys vis dar nėra tiksliai žinomos, tačiau paties PRV sutrikimo pamatas yra labai didelis nerimas. Tai yra nerimo sutrikimas, ir su juo turėtų būti tvarkomasi mažinant nerimą. Vaikas, išgirdęs reikalavimą ar net prašymą griežtesniu tonu, tiesiog pereina į „kovok arba bėk“ būseną. Tai reiškia, kad jo smegenys persijungia į režimą: „Man gresia pavojus, turiu bet kokia kaina išgyventi.“ Gali pasireikšti hiperaktyvus ir nepageidaujamas elgesys. Kartais mokytojos sako: „Šitaip neklauso ir dar agresyvus.“ Suvokus, kad toks netinkamas elgesys kyla iš baimės, ir reaguojant į tai kaip į baimę, galima pasiekti geresnių rezultatų, nei pykstant ant vaiko, jį baudžiant. Susidūręs su bausme, neigiamomis emocijomis, kitą kartą vaikas gali elgtis dar blogiau, nes jo nerimas ir baimė bus dar didesni. Taip susidaro ydingas ratas, iš kurio labai sudėtinga išeiti. Tuomet kenčia ir vaikas, ir aplinkiniai asmenys. Liūdniausia, kai tėvai siekia griežtai auklėti, ir dėl PRV santykiai šeimoje tampa labai konfliktiški, prarandamas šiltas ryšys, pasitikėjimas, lieka tik įtampa ir barniai.
Šioje situacijoje sunkiausia tėvams. Jiems visi sako, kad vaikas geba ir gali. Kadangi tai dažniausiai gana gerai kalbą suprantantys ir kalbantys vaikai, jie žiūri į akis, bendrauja ir būdami ramūs iš tikrųjų gali gana daug. Tačiau, jei jaučia įtampą, visi smegenų ir kūno resursai skiriami ne užduočiai atlikti, o jos išvengti. Tuo metu jie negali. Specialistams, mokytojams, o neretai ir tėvams tai sunku suprasti.
Ar yra kokia nors metodika, kaip jiems padėti?
Jungtinėje Karalystėje veikia PRV bendruomenė, kuri vienija asmenis, turinčius autizmo spektro ir PRV sutrikimų, bei asmenis, kurie stengiasi jiems padėti. Bendruomenės puslapyje pdasociety.org.uk galima rasti daug naudingos informacijos. Jie parengė rekomendacijas, kaip padėti šį sutrikimą turintiems asmenims. Tėvai, su kuriais bendradarbiaujame, patvirtina, kad standartinės bihevioristinės metodikos neduoda norimo rezultato – bausme ir griežtumu vis dėlto nepavykta įveikti PRV keliamų iššūkių. DIR Floortime modelis, pagal kurį dirbu padėdama vaikams, grindžiamas natūralia žmogaus raida, individualiais asmens ypatumais ir santykiu. Tuos pačius elementus taikau ir darbe su PRV turinčiais vaikais.
Tačiau juk turi būti ribos?
Taip, jūs teisi. Prieš tai minėjau kraštutinumą, kai tėvai yra per griežti, ir tai kelia problemų. Kartais tėvai, vengdami konflikto, nenubrėžia jokių ribų ir leidžia apkritai viską, tik retsykiais kas nors draudžiama. Kadangi tai yra autizmo spektro sutrikimas, daugeliui jį turinčių asmenų pastovumas teikia ramybės pojūtį. Dėl to turi būti nusistatytos konkrečios ribos, kurios niekada nekinta. Pavyzdžiui, negalima trenkti kitam asmeniui, negalima mėtyti knygų, negalima bėgti į gatvę ir t. t. Tai yra dalykai, kurie draudžiami visiems ir visada. Tai naudinga visiems vaikams, ne tik autizmo spektro. Tačiau kaip tai bus daroma, labai priklauso nuo metodikos. Pagal DIR Floortime modelį, susitarimai pasiekiami bei jų laikomasi iš abipusės pagarbos ir ryšio, o ne tiesiog paklusnumo. Vaikas laikosi susitarimo, nes nenori nuvilti ar nuliūdinti jam svarbaus žmogaus.
 |
| Unsplash.com nuotrauka |
Kaip Jūs rekomenduotumėte padėti vaikui, turinčiam PRV sutrikimą?
PRV turintiems vaikams būdingas gana didelis nelankstumasir dažnai labai didelis nepasitikėjimas savimi, nėra tikėjimo „aš galiu“. Pagal DIR Floortime metodiką, mes pirmus tris etapus vaikui stengiamės parodyti, kad jis yra geras toks, koks yra, kad yra mylimas, svarbus, priimtas. Labai trumpai, pirmi trys etapai – sensorika ir domėjimasis pasauliu; jausmo, kad tiesiog gera būti šalia, sukūrimas ir vaiko iniciatyvos priėmimas. Kai vaikas išreiškia mintį, o mes pasakome: „O, kokia puiki idėja!“, mes kuriame jo pasitikėjimą savimi. Taip pat parodome, kad jį priimame, jo mintys mums svarbios.
PRV turinčių vaikų paprastai gana gerai išvystyta vaizduotė ir ja jie mielai naudojasi, nes aplinkinis pasaulis jiems nėra malonus. Tai rodo, kad pirmieji keli raidos tarpsniai nėra tinkamai išeiti. Šios spragos lemia, jog vaikui sunku priimti kito mintį, jis nori, kad viskas vyktų tik taip, kaip jis nori. Bendraudama su vaiku galiu žaisti vaizduotės žaidimus, bet tikslas – pradinių raidos etapų įtvirtinimas. Kai vaikas patiki, kad šalia esančiam žmogui iš tikrųjų labai gera ir įdomu būti kartu, smegenys pereina į aktyvią būseną, kurioje kylas noras bendrauti, žaisti kartu taip, kad žaistų su tavimi. Čia atsiranda socialinis problemų sprendimas – ketvirtas raidos etapas, ir galima mokytis lankstumo. Šiame etape atsiranda gebėjimas nenutrūkstamai bendrauti, ilgai išbūti toje pačioje veikloje su tuo pačiu žmogumi. O svarbiausia, kad, kai nesiseka, nebeprarandama pusiausvyra, o paprašoma pagalbos: „Aš tavimi taip pasitikiu, kad net prašau pagalbos!“ PRV turintiems vaikams labai svarbu pasitikėti kitu žmogumi ir jaustis saugiam. Sukurti tą pasitikėjimą ir saugumo pojūtį prireikia laiko ir pastangų. Svarbu to pasitikėjimo neišduoti.
Kitas didelis iššūkis vaikui, turinčiam PRV, yra bendradarbiavimas. Viena iš mūsų taikomų strategijų – autentiškumas. Sukūrus santykį, pasitikėjimą, jau galiu pasakyti: „Aš nenoriu žaisti to paties žaidimo. Man nuobodu. Ar galiu pasiūlyti idėją?“ Matau, kad vaikas net sudreba: „Ne, negali!“ Tačiau kadangi mums kartu labai smagu, jis gali leisti pasiūlyti vieną idėją, kurią pritaikytume jo žaidžiamame žaidime: „Na, gerai, tik vieną, bet tik vieną mintį!“ Ir toks pasiekimas yra labai didelis, labai svarbus toje prieštaravimo kelionėje – leisti veikti kitam taip, kaip norisi kitam. Tačiau aš negiriu jo už tai, kad jis leido. Aš išreiškiu, kaip jaučiuosi: „Man taip gera, kad tu leidai! Aš noriu su tavimi ar pažaisti!“ Kadangi užmezgėme santykį, jam svarbu, kaip aš jaučiuosi. Kaip teigia PRV bendruomenė, kai kurie vaikai nemėgsta, kai juos giria už bendradarbiavimą, tačiau vis tiek pageidauja pozityvaus dėmesio. Manoma, kad tai susiję su tuo, kad jiems patinka būti giriamiems dėl dalykų, kuriuos pasirinko patys, o ne dėl tų, kurių negalėjo kontroliuoti. Taip žingsnis po žingsnio vaikas jaučia vis mažesnę įtampą, kai kitas asmuo pasiūlo kitą užduotį.
Vėliau, sumažinę pirminę baimę, likusią įtampą mažiname leisdami pasirinkti, pavyzdžiui: „Nori piešti su mėlynu ar žaliu pieštuku?“ Esant standartiniam autizmo sutrikimui rekomenduojama duoti trumpas, konkrečias instrukcijas, o PRV atveju reikėtų išsamiai paaiškinti, kodėl tai reikia daryti, kokios gali būti ir teigiamos, ir neigiamos pasekmės. Dalį nerimo pašaliname pasidalydami atsakomybe, veikdami komandiškai: „Padarykime tai kartu“; „Ar galėtum man padėti“ ir panašiai. Reikalavimus keičiame į prašymus.
Kiek laiko trunka įtvirtinti Jūsų minėtus etapus?
Tai labai priklauso nuo vaiko, taip pat tėvų pastangų. Gali užtekti vos kelių mėnesių, bet gali reikėti ir kelerių metų.
Ar PRV išaugamas?
Kaip ir daugeliu kitų autizmo spektro sutrikimo aspektų atveju, kuo anksčiau pradedama tinkama intervencija, tuo geresni rezultatai. Jei vaikas jau yra vyresnis, galbūt paauglys, jo požiūris į aplinkinius žmones, situacijas yra gana įsišaknijęs. Paprastai toks vaikas jau turi daug patirties, dažnai jam neigiamos. Taip pat susikuria įvairių strategijų, kurias naudoja automatiškai, ir tai tampa įpročiu. Tai nereiškia, kad niekuo nebegalime padėti. Jei neįtvirtinti pirmieji raidos etapai, toliau lieka spragų, ir teks gerokai labiau pasistengti ir kūrybiškai kurti ryšį. Net suaugusiam žmogui, turinčiam didelį patirties bagažą ir neturint sutrikimo, sunku atleisti už patirtas neigiamas patirtis, pasitikėti įskaudinusiu žmogumi. Vaikui ar paaugliui, kuris neturi tiek pozityvios patirties, turi kitų ypatumų, tai dar sunkiau. Tačiau tikiu, kad įdedant didelių pastangų teigiamas pokytis vis dėlto įmanomas.
Kaip PRV turintiems vaikams sekasi mokykloje?
PRV bendruomenės skelbiama statistika gana iškalbinga. Apklausus beveik 1200 tėvų, paaiškėjo, kad 70 proc. tokių vaikų nelanko mokyklos. Jei laiku būtų buvusi suteikta tinkama intervencija, tikėtina, kad patologinis reikalavimų vengimas nebūtų toks ryškus, nepageidaujamas elgesys – taip pat. Vis dar trūksta informacijos apie šį sutrikimą, todėl vaikai negauna tinkamos pagalbos.
Mamai sutikus, galiu papasakoti vieną istoriją. Vaikutis, su kuriuo dirbu, turėjo labai ryškų PRV sutrikimą kartu su atsiliekančia raida. Man padedant, mama sugebėjo užmegzti gerą ryšį su sūnumi, pavyko neblogai įtvirtinti pirminius raidos etapus. Vaikas tapo lankstesnis, gebėdavo priimti „ne“, kito asmens idėjas. Vis dar gana ryškus noras, kad kitas žmogus priimtų jo taisykles, geriausiai mokosi per tai, kas jam įdomu, tačiau individualiai dirbti jau gali ir kiti specialistai. Tiesa, šie specialistai taip pat stengėsi pirmiau užmezti ryšį, susidraugauti, o tik tuomet kvietė užsiimti jų siūloma veikla. Tačiau vis dar priešinasi spaudimui ir lūkesčiams.
Kai kurie PRV turintys vaikai sugeba prisitaikyti bendrojo ugdymo mokykloje. Tai tėvų, mokytojos, specialistų bendrų pastangų rezultatas. Tokios sėkmingos pastangos padidina PRV turinčio asmens galimybes gyventi savarankišką gyvenimą.
Kas, Jūsų nuomone, svarbiausia padedant PRV turintiems vaikams?
Meilė ir rūpestis yra labai galingi. Žinoma, svarbu tinkama savalaikė pagalba. Tačiau svarbus ir aplinkos požiūris į vaiką, kad jis nėra blogas. Supratimas, kad jam sunku, ir pagarba jo savijautai.
Naudingi tinklalapiai:
www.thepdaresource.com
www.pdasociety.org.uk
www.autism.org.uk/about/what-is/pda.aspx
Žurnalas „Lietaus vaikai“ leidžiamas įgyvendinant Periodinių leidinių neįgaliesiems leidybos ir platinimo 2019 metais projektą, finansuojamą per Neįgaliųjų reikalų departamentą prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos.